ANDALUSIA: APPROVATA LA LEGGE PER IL DIRITTO DI MORIRE CON DIGNITA’
L'Andalusia ha avuto da sempre un peso rilevante in tutta la Spagna. Oggi è la più popolosa e la seconda più estesa delle diciassette comunità autonome (regioni) del Paese. É composta da 8 provincie con un totale di circa 8.200.000 abitanti.
A seguito della approvazione della legge sul diritto di morire con dignità, l’Asociación Federal Derecho a Morir Dignamente (AFDMD) ha diramato un comunicato-resocont
Giampietro Sestini
Madrid - 17 marzo 2010
Congratulazioni agli andalusi per essersi dotati di uno Statuto Autonomo che riconosce il diritto di ogni persona alla piena dignità nel processo della sua morte (art. 20); all’Assessorato alla sanità della Giunta dell’Andalusia per la sua iniziativa tendente a concretizzare in legge questo diritto e al Parlamento andaluso, in particolare alla Commissione sanità, per aver rispettato il pluralismo invitando al dibattito le organizzazioni sociali quali l’Asociación Federal Derecho a Morir Dignamente, i cui contributi sono stati accettati dalla maggioranza.
Dopo che nel 2005 la Regione di Madrid aveva citato l’ospedale Severo Ochoa de Leganés per la sedazione palliativa di malati terminali, creando un ingiustificabile allarme sociale e sfiducia dei cittadini, la legge della Regione autonoma dell’Andalusia rappresenta un cambiamento di grande importanza. La legge permette di chiarire e precisare i diritti dei cittadini alla fine della loro vita, i doveri del personale sanitario e le garanzie che devono fornire le istituzioni sanitarie. Questi diritti erano già riconosciuti in un certo modo nella legge dello Stato del 2002 sull’autonomia del paziente.
A giudizio dell’AFDMD gli aspetti più significativi della nuova legge sono i seguenti:
1. La legge chiarisce il diritto all’informazione clinica e al rifiuto del consenso ad ogni intervento (legge 41/2002) e stabilisce il dovere di rispettare la volontà del paziente. Quest’ultimo dovrà essere informato della trascendenza della sua decisione e gli verrà richiesto di nominare una persona che accetti di rappresentarlo, con capacità di ricevere informazioni e di prendere decisioni (art. 6). Attualmente, oltre la metà dei malati terminali non sono stati informati esplicitamente né sulla loro malattia né sulla relativa prognosi. Nella maggior parte dei casi, in effetti, non si è dedicato sufficiente tempo alla comunicazione con il paziente, sostituendola frequentemente con l’informazione a un familiare.
2. Le persone che si trovano nella fase terminale o che devono affrontare decisioni relative alla stessa hanno diritto a decidere sugli interventi sanitari che li riguardano. Ogni intervento richiede il consenso libero e volontario dei pazienti (art. 7). Il consenso informato non é una formalità burocratica o una firma su un pezzo di carta, ma rappresenta il diritto fondamentale di ogni individuo a decidere sulla sua integrità fisica e psichica.
3. Ogni persona ha il diritto a rifiutare un intervento (art.8), come l’alimentazione-
4. Il testamento biologico – in Andalusia documento di volontà di vita anticipata - è uno strumento al servizio dell’autonomia del paziente che deve far parte della storia clinica (art. 9). I professionisti sono obbligati a informare il paziente su questo diritto e a rispettare i valori e le istruzioni contenuti nel testamento (art. 19). La diffusione dei diritti dei pazienti (legge 41/2002) non è stata ancora realizzata nell’intero territorio nazionale. É fondamentale attuare un’efficace campagna informativa sul nuovo paradigma dell’autonomia del malato che ancora sono in molti ad ignorare.
5. Quando una persona non sia in grado di esprimersi, i diritti all’informazione, al consenso o al rifiuto di trattamento saranno esercitati da un suo rappresentante designato nel testamento biologico o, in mancanza di tale designazione, dal coniuge o da altri familiari (art.10). I familiari di malati di demenza, in stato vegetativo o qualsiasi altra situazione irreversibile che impedisca loro di esprimere la propria volontà, potranno decidere cosa riterranno meglio per il loro caro, senza ledere i dritti di quest’ultimo.
6. Diritto alle cure palliative (art.12). Una volta garantito questo diritto, diventa evidente la fallacia dell’”alibi palliativo” (“le cure palliative universali cancellano la domanda di eutanasia, rendendo inutile il dibattito sulla disponibilità della propria vita”). L’esperienza nei paesi con più risorse palliative, quali l’Olanda, il Belgio e il Lussemburgo, dimostra che voler disporre della propria vita è un diritto che va al di là della medicina, palliativa o non.
7. Diritto al trattamento del dolore (art.13). La Spagna è uno dei paesi d’Europa con il più basso consumo di analgesici oppiacei. Il dolore non si tratta adeguatamente.
8. I pazienti terminali o agonizzanti hanno il diritto alla sedazione palliativa (art.14). Per la maggior parte dei cittadini, una morte di qualità è una morte tranquilla, senza dolore, accompagnata; una morte dolce, un transito mentre il paziente dorme, cioè è sedato. La sedazione del paziente in agonia è un imperativo morale per il professionista della medicina. Nel caso del malato terminale in grave sofferenza alla quale non è possibile dare sollievo, si deve rispettare la sua volontà di essere sedato. Negare al malato tale trattamento può essere accanimento terapeutico, un atto inammissibile di fronte ad una sofferenza evitabile. Il professionista della sanità in questo caso è responsabile delle conseguenze di non aver rispettato, come è suo dovere, i valori, le credenze e le volontà del paziente (art.18).
9. Diritto all’intimità personale e familiare nonché alla confidenzialità (Art.15). Diritto all’accompagnamento dei familiari. Si dovrà garantire al malato terminale una stanza singola con il livello di conforto e di intimità che richiede il suo stato di salute (Art.26). Molti pazienti terminali muoiono in condizioni deplorevoli, in un luogo inadeguato, dividendo la stanza con sconosciuti, senza intimità né compagnia. L’AFDMD augura che questo impegno non sia un “brindisi al sole” e che si provveda alle risorse necessarie perché diventi realtà.
Le leggi non cambiano la società, ma aiutano la società. Con questa legge non sarà più possibile, senza incorrere in reato, denunciare un professionista per la sedazione palliativa consentita dal paziente e dalla sua famiglia, come è avvenuto nel 2005. L’obiettivo della legge non è tutelare i professionisti ma il diritto dei cittadini (anche i medici sono cittadini) a morire con dignità. Applaudiamo l’iniziativa del Parlamento dell’Andalusia di realizzare uno studio sul modo in cui muoiono gli andalusi, che permetterà di valutare l’impatto della nuova legge sulla qualità della morte in quella regione.
Diffondere la filosofia della legge sulla morte dignitosa promulgata nell’Andalusia è una sfida e l’AFDMD esigerà dall’amministrazione autonoma l’impegno nella sua applicazione, e vigilando affinché i diritti dei cittadini diventino reali.
Speriamo che il governo della Spagna prenda nota ed impari ad affrontare questioni fondamentali come la morte dignitosa, abbandonando pretesti quali “questo non si tocca” o “non esiste domanda sociale”. L’eutanasia e il suicidio assistito sono oramai parte di un dibattito che è nella gente. Secondo il CIS (studio 2440 del 2002) il 59,9% dei medici è favorevole all’eutanasia e al suicidio assistito e il 97% crede che i palliativi non riducano sostanzialmente la domanda di eutanasia. Al posto di dichiarazioni vuote chiediamo al Governo di assumere un atteggiamento serio: dovrebbe cominciare con uno studio sociologico per capire cosa pensano e sentono i cittadini (dal 1995, il CIS ignora questo tipo di indagine) e conoscere come si muore in Spagna. Esiste un’esigenza popolare perche si considerino i problemi che preoccupano la gente, perché con o senza crisi, la vita continua e oltre mille persone muoiono tutti i giorni in Spagna (5-6 per eutanasia clandestina)
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